Перспективы развития регистра онкогематологических заболеваний Челябинской области

Тип работы:
Реферат
Предмет:
Медицина


Узнать стоимость

Детальная информация о работе

Выдержка из работы

ПЕДИАТРИЧЕСКИЙ ВЕСТНИК ЮЖНОГО УРАЛА
73
ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ РЕГИСТРА ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ.
Коваленко С. Г., Спичак И. И., Жуковская Е. В. ,
Башарова Е. В., Волкова К. Б.
ГБУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница» ГБОУ ВПО ЮУГМУ Минздрава России
Несмотря на многолетний опыт учета и систематизации сведений об онкологических заболевания у населения в СССР и Российской Федерации, проблема создания регистра онкологических заболеваний детского населения сохраняет свою актуальность. В историческом аспекте достоверному учету сведений о заболеваемости детей солидными новообразованиями и гемобластозами препятствовала разрозненность служб, оказывавших специализированную медицинскую помощь данным категориям пациентов. Помимо специализированных онкологических диспансеров, лечение маленьких пациентов проводилось также в отделениях и стационарах самого разного профиля: гематологических, нейрохирургических, ортопедических и прочих. Разобщенность различных служб, оказывавших онкологическую помощь детскому населению, приводила к недоучету от 30% до 50% онкологических заболеваний детского возраста [Двойрин В.В., 1997- Мерабишвили В. М., 1997- Чернов В. М., 1997]. По мере формирования в начале 1990-х годов службы детской онкологии и гематологии во многих регионах произошла централизация лечения и наблюдения детей с гемобластозами и опухолями на базе онкогематологических отделений, что создало предпосылки к разработке единого регистра онкологических заболеваний детского возраста.
В Челябинской области история регистрации сведений о детях с онкогематологическими заболеваниями началась практически одновременно с формированием детской гематологической службы. В начале 70-х годов прошлого столетия
развитие этой службы потребовало обеспечить возможность оперативного предоставления сведений о текущем состоянии пациентов и создания различных выборок данных. Использование первичной медицинской документации для этих целей продемонстрировало свою неэффективность, и с 1974 года на базе кабинета гематолога областной детской клинической больницы была сформирована картотека с использованием рейд-карт, содержащих паспортные данные пациента и сведения о диагнозе и снабженных цветовой маркировкой, кодирующей различные нозологические группы, текущее состояние пациента, район проживания и ряд других показателей. Такой подход обеспечил быстрый доступ к необходимым сведениям, высокую достоверность и сохранность данных о детях с заболеваниями системы крови и гемобластозами.
Прогресс в области информатики и вычислительной техники привел в конце 1980-х годов к возможности использования компьютеров в медицинской деятельности, а появление систем управления базами данных позволило значительно расширить возможности по хранению и обработке медицинской информации. Сразу после появления вычислительной техники в детском гематологическом центре совместно с сотрудниками Челябинского государственного технического университета на базе СУБД Foxpro был создан популяционный регистр детских лейкозов в Челябинской области. Экранные формы регистра соответствовали истории болезни пациентов и содержали значительное количество недостаточно формализованной информации. Несмотря на некоторое несовершенство, регистр про-
74
Информационно-аналитический журнал № 2
демонстрировал высокую эффективность при проспективном использовании. Всего в регистр вошли сведения о 542 пациентах в возрасте от 0 до 15 лет, у которых острый лейкоз был диагностирован за период с 1974 по 1994 годы. На базе регистра было проведено эпидемиологическое исследование, проанализированы территориальные особенности заболеваемости лейкозами в регионе и построены эпидемиологические модели динамики заболеваемости [Жуковская Е.В., 1998].
С начала 1990-х годов на базе детского гематологического центра Челябинской областной детской клинической больницы было создано онкогематологическое отделение, начавшее расширять контингент обслуживания детского населения за счет детей с солидными опухолями, неходжкин-скими лимфомами и лимфомами Ходжкина, регистрация которых в существующем регистре не была предусмотрена. Одновременно с этим стали очевидны и некоторые организационные сложности, связанные с недостаточностью набора формализованности регистрируемых данных для проведения некоторых видов анализа, а также с избыточным характером информации, требовавшей значительных временных затрат для ввода и актуализации сведений. В связи с этим в 1994 году было принято решение о создании новой модели регистра онкологических заболеваний детского возраста, названного нами детским канцер-регистром.
Нами были проанализированы как отечественный, так и мировой опыт создания таких регистров, существовавшие на тот момент рекомендации по использованию объема регистрируемых данных, стандартов и подходов. Кроме того, мы опирались на собственный опыт разработки регистра острых лейкозов и на наши потребности в информационном обеспечении на ближайшие годы. Основываясь на проведенном анализе, мы сформулировали основные требования к новому регистру:
• минимизация регистрируемых данных и удобство актуализации информации-
• сопоставимость полученных сведений с данными иностранных детских опухоле-
вых регистров (австралийский детский опухолевый регистр, немецкий детский опухолевый регистр, соответствующий регистр Великобритании) —
• полноценное информационное взаимодействие с онкологической службой Российской Федерации-
• обеспечение мониторинга результатов терапии детей с онкологическими заболеваниями, включая вычисление выживаемости актуариальным методом-
• обеспечение анализа основных эпидемиологических показателей-
• возможность расширения наборов данных для обеспечения проведения дополнительных клинических и эпидемиологических исследований.
В качестве программного решения первоначально была выбрана СУБД Microsoft Access, с помощью которой был создан полнофункциональный прототип системы и отработаны основные организационные и программные решения. Окончательный вариант построения регистра базируется на программно-аппаратной платформе с использованием решений с открытым исходным кодом, управление производится операционной системой Linux, хранение данных реализовано на СУБД PostgresQL, интерфейс доступа к данным реализован с помощью HTTP-протокола на базе языков программирования Perl и PHP.
В состав канцер-регистра было включено основное ядро базы данных, содержащее минимально необходимый набор сведений о пациенте. Набор данных универсален для всех нозологических форм, содержит паспортные данные, сведения о диагнозе и данные динамического наблюдения за пациентом. Для регистрации случаев онкологических заболеваний и формирования отчетов используются коды топической классификации МКБ-10, морфологической классификации МКБ-О, классификации детских опухолей ICCC и рекомендации приказа МЗ РФ № 135 от 19. 04. 99. Изначально была предусмотрена возможность деперсонификации персональных данных с использованием универсального идентификационного номера пациента и с ограничением прав доступа к персональным дан-
ПЕДИАТРИЧЕСКИЙ ВЕСТНИК ЮЖНОГО УРАЛА
75
ным о пациенте. Для расчета популяционных эпидемиологических показателей (заболеваемость, распространенность, смертность) в составе регистра были предусмотрены обновляемые в динамике сведения о демографии детского населения. Следует отметить, что возникшие в последние годы трудности с доступом к таким сведениям ограничивают возможности регистра по эпидемиологическому анализу. Помимо основного набора сведений о пациенте и его заболевании, регистр предусматривает возможность расширения функциональных возможностей за счет дополнительных наборов данных, специфических для определенных нозологических единиц или даже для определенных категорий пациентов и обеспечивающих проведение необходимых исследований или для решения конкретных
организационно-методических задач [Коваленко С.Г., 2002].
За период с 1992 по 1995 годы информация в регистр вносилась ретроспективно, с 1996 года была начата ее проспективная регистрация. В настоящий момент в регистре находятся сведения о 1315 пациентах с гемобластозами и солидными новообразованиями, регистр активно используется как в научно-исследовательских целях, так и для оперативного планирования онкологической помощи детскому населению региона и мониторинга результатов терапии.
При анализе показателей регистра за последние годы отмечаются сравнительно стабильные показатели количества впервые выявленных пациентов с онкологическими заболеваниями (см. таблицу 1).
Таблица 1. Впервые выявленные ЗНО у детей и подростков
2008 2009 2010 Январь-октябрь 2011
Мальчиков 44 40 44 40
Девочек 39 42 41 31
ВСЕГО 83 82 85 71
При изучении возрастной структуры за 2008−2010 годы достоверных отличий не обнаружено (см. рисунок 1). Сохраняется относительно высокая доля пациентов младшей возрастной группы (1−4 года), что связано с описанным в литературе пиком заболеваемости двумя наиболее частыми в детском возрасте формами злокачественных новообразований: острым лимфоб-
ластным лейкозом и медуллобластомами- на этот же возрастной период приходятся дебюты эмбриональных рабдомиосарком, нефробластом и нейробластом, что требует особого внимания педиатров и других специалистов первичного звена медицинской помощи при наблюдении и оказании помощи пациентам данной возрастной группы.
76
Информационно-аналитический журнал № 2
Рисунок 1. Возрастная структура пациентов
¦ & lt-1 года
¦ 1 — 4 год а
¦ 5 — 10 лет
¦ 11 — 14 лет
¦ 15 — 18 лет
При анализе структуры нозологических форм за отчетный период (таблица 2) существенных отличий от литературных данных не найдено. Лидируют лимфобластные лейкозы и опухоли центральной нервной системы, что соответствует литературным данным. Вместе с тем в структуре всех опухолей детского возраста эти две группы заболеваний занимают не более 45% (рисунок 2). Приведенные сведе-
ния важно учитывать для повышения онкологической настороженности у врачей первичного звена и при планировании объемов оказания помощи и мероприятий по улучшению результатов лечения. Очевидно, для улучшения выживаемости помимо перечисленных заболеваний в первую очередь следует обратить внимание на лимфомы, мягкотканные опухоли и неф-робластомы.
Таблица 2. Нозологическая структура ЗНО у детей за отчетный период
Нозологическая форма 2008 2009 2010
Абс. % Абс. % Абс. %
Острый лимфобластный лейкоз 18 21,6% 24 29,2% 17 20%
Острый нелимфобластный лейкоз 7 8,4% 8 9,7% 6 7,0%
Хронический миелолейкоз 1 1,2% 0 0 0 0
Лимфома Ходжкина 6 7,2% 3 3,6% 7 8,2%
Неходжкинские лимфомы 6 7,2% 4 4,8% 4 4,7%
Опухоли ЦНС 17 20,4% 19 23,1% 17 20%
Нейробластома 3 3,6% 3 3,6% 4 4,7%
Ретинобластома 1 1,2% 1 1,2% 4 4,7%
ПЕДИАТРИЧЕСКИЙ ВЕСТНИК ЮЖНОГО УРАЛА
77
Нефробластома 3 3,6% 6 7,3% 8 9,4%
Остеогенная саркома 2 2,4% 5 6,1% 3 3,5%
Саркома Юинга 2 2,4% 2 2,4% 1 1,1%
Рабдомиосаркома и другие мягкотканные саркомы 7 8,4% 3 3,6% 2 2,3%
Герминогенные опухоли 5 6,0% 1 1,2% 4 4,7%
Прочие опухоли 3 3,6% 2 2,4% 5 5,8%
Рисунок 2. Структура ЗНО у детей
¦ ОЛЛ
¦ ОНЛ
¦ Л. Ходжкина
¦ НХЛ
¦ ЦНС
¦ Нейробластома
¦ Нефробластома
¦ Остеогенная саркома
¦ С. Юинга
¦ Мягкотканные
¦ Герминогенные
Примененный нами системный подход к организации регистра в совокупности с централизацией обслуживания детского населения с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями демонстрирует свою эффективность на протяжении 37 лет. Решения, принимаемые нами, постоянно идут в ногу со временем и используют актуальные достижения информационных технологий. Опыт, накопленный за этот период, особенно ценен в современных условиях модернизации здравоохранения и проведения автоматизации здравоохранения. Вне всяких сомнений, наш подход реализует один из региональных прикладных компонентов единого информационного пространства в здравоохранении, предусматриваемого Федеральной концепцией создания информационной системы здравоохранения. В связи с этим перед нашим коллективом встает задача по дальнейшему развитию регистра и его интеграции в соответствии с отраслевыми стандартами и регламентами в единое информационное пространство системы здравоохранения.
Следует отметить, однако, крайнюю важность соблюдения принципа сохранения доступа к накопленным данным сотрудников онкогематологического центра. Отчуждение персонала, работающего с пациентами, от данных, регистрируемых ими про этих пациентов, приводит к ряду негативных последствий, в первую очередь лишая их мотивации для работы с этими данными, резко снижая достоверность сведений и их комплаентность текущей ситуации.
В настоящий момент развитие регистра проводится в первую очередь за счет разработки и внедрения интерфейса многопользовательского доступа, что требует применения современных технологий построения информационной системы с соблюдением требований по обеспечению сохранности данных, безопасности доступа и разграничения прав. Реализация многопользовательского доступа приведет к активному вовлечению регистра в процесс диспансерного наблюдения за пациентами. По мере развития госпитальной медицинской информационной системы актуальной
78
Информационно-аналитический журнал № 2
станет также задача построения информационного обмена между МИС и регистром.
Таким образом, наш опыт создания и развития детского регистра онкологических заболеваний на базе регионального центра детской онкогематологии продемонсриро-вал целесообразность и перспективность
системного подхода. Регистр продолжает оставаться динамично развиваемой важной структурой детской онкогематологической службы Челябинской области, являясь моделью отраслевой информационной системы в составе единого информационного пространства здравоохранения.
ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ РЕГИСТРА ОНКО- И ГЕМАТОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ В ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ
Коваленко С. Г., Спичак И. И., Жуковская Е. В., Башарова Е. В., Волкова К. Б.
ГБУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница»
Несмотря на многолетний опыт учета и систематизации сведений об онкологических заболевания у населения в СССР и Российской Федерации, проблема создания регистра онкологических заболеваний детского населения сохраняет свою актуальность. В историческом аспекте достоверному учету сведений о заболеваемости детей солидными новообразованиями и гемобластозами препятствовала разрозненность служб, оказывавших специализированную медицинскую помощь данным категориям пациентов. Помимо специализированных онкологических диспансеров, лечение маленьких пациентов проводилось также в отделениях и стационарах самого разного профиля: гематологических, нейрохирургических, ортопедических и прочих. Разобщенность различных служб, оказывавших онкологическую помощь детскому населению, приводила к недоучету от 30% до 50% онкологических заболеваний детского возраста [Двойрин В.В., 1997- Мерабишвили В. М., 1997- Чернов В. М., 1997]. По мере формирования в начале 1990-х годов службы детской онкологии и гематологии во многих регионах произошла централизация лечения и наблюдения детей с гемобласто-зами и опухолями на базе онкогематологических отделений, что создало предпосылки к разработке единого регистра онкологических заболеваний детского возраста.
В Челябинской области история регистрации сведений о детях с онкогематологическими заболеваниями началась практически одновременно с формированием детской гематологической службы. В начале 70-х годов прошлого столетия развитие этой службы потребовало обеспечить возможность оперативного представления сведений о текущем состоянии пациентов и создания различных выборок данных. Использование первичной медицинской документации для этих целей продемонстрировало свою неэффективность, и с 1974 года на базе кабинета гематолога областной детской клинической больницы была сформирована картотека с использованием рейд-карт, содержащих паспортные данные пациента и сведения о диагнозе и снабженных цветовой маркировкой, кодирующей различные нозологические группы, текущее состояние пациента, район проживания и ряд других показателей. Такой подход обеспечил быстрый доступ к необходимым сведениям, высокую достоверность и сохранность данных о детях с заболеваниями системы крови и гемобластозами.
Прогресс в области информатики и вычислительной техники привел в конце 1980-х годов к возможности использования компьютеров в медицинской деятельности, а появление систем управления базами данных позволило значительно расширить

ПоказатьСвернуть
Заполнить форму текущей работой